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Pflege in der letzten Lebensphase

Die Mehrheit der Menschen in Deutschland möchte zu Hause sterben. Tatsächlich sterben aber immer mehr Menschen in Krankenhäusern und Pflegeheimen. Ein Hauptgrund dafür sind die veränderten Familienstrukturen.

Familien, in denen mehrere Generationen unter einem Dach wohnen und sich untereinander versorgen und pflegen, sind immer seltener anzutreffen. Insgesamt geht der Trend dahin, dass es viele Singlehaushalte gibt, dass erwachsene Kinder weit weg ziehen, und dass Töchter und Schwiegertöchter, die bisher klassischerweise die Pflege übernommen haben selbst berufstätig sind.

Genau wie der Beginn des Lebens, ist auch das Lebensende nicht bis ins Detail zu planen. Es gibt zwar einen Plan, aber im Bedarfsfall muss davon abgewichen werden, um die Qualität und die Sicherheit bestmöglich zu gewährleisten: Für den Betroffenen und für die Angehörigen. Vor allem zeitliche Prognosen sind oft vage oder gar nicht möglich. Erstreckt sich der Prozess der Pflegebedürftigkeit am Lebensende über mehrere Wochen oder Monate, kann das für Angehörige zu einer großen Belastung werden bis dahin, dass es nicht mehr leistbar ist. So kommt es nicht selten, trotz aller guten Vorsätze und Versprechungen das Sterben zu Hause zu ermöglichen, am Ende zu einem Umzug ins Pflegeheim oder Hospiz oder zu einer Einweisung ins Krankenhaus. 

Um sich so gut wie möglich vorzubereiten sollten Sie immer damit beginnen, sich ein realistisches Bild von der Gesamtsituation zu machen. Besprechen Sie mit den Beteiligten und möglicherweise dem Hausarzt die unterschiedlichen Aspekte:

  • Wo erwarten Sie die größten Probleme (Wohnsituation, Alleinsein, psychische Krisen, akute Symptome, Körperpflege...)?
  • Welche Aufgaben müssen erbracht werden (Körperpflege, hauswirtschaftliche Unterstützung, Betreuung...)?
  • Ist die Pflege zu Hause realistisch durchführbar? Welche Hilfen werden benötigt (professionelle Pflegedienste, Hospizdienst, Nachbarn, Bekannte, andere Angehörige...)?
  • Der Umzug in eine Einrichtung als Alternative

Auch wenn das Sterben und der Tod noch häufig als "Tabuthemen" in der Gesellschaft gelten, sollte in der konkreten Situation möglichst offen kommuniziert werden. Das ist nicht immer einfach, da uns gerade bei diesen Themen häufig die Worte fehlen. Die Unterstützung und Begleitung durch Mitarbeiter von Hospizdiensten, Palliativpflegediensten oder von Koordinatoren des PKDs können in diesen Situationen besonders hilfreich sein. Das Aussprechen des vermeintlich Unaussprechlichen kann die Situation für alle Beteiligten erleichtern.

Besteht der Wunsch zu Hause zu sterben, ist eine Auseinandersetzung mit der Situation notwendig. Es sollte kommuniziert werden, dass alle Beteiligten ihr Möglichstes tun werden, um ein gutes Sterben zu Hause zu ermöglichen. Von vornherein sollte aber auch die Möglichkeit eines Umzuges in ein Pflegeheim oder Hospiz oder, wenn notwendig, auch die Verlegung in ein Krankenhaus nicht komplett ausgeschlossen werden. Am Ende ist nicht der Sterbeort entscheidend, sondern vielmehr die Lebensqualität in der letzten Lebensphase. Und wenn diese zu Hause nicht sichergestellt werden kann, ist ein Umzug in eine Einrichtung häufig der bessere Weg. Auch im Pflegeheim, im Hospiz und im Krankenhaus können sich Angehörige bei der Begleitung der letzten Lebensphase einbringen.

 

Pflegerische Betreuung:

Je nach Neigung und Bereitschaft können sich Angehörige bei der pflegerischen Versorgung mit einbringen. Oft kann es hilfreich sein, dass professionelle Pflegedienste mit einbezogen werden, zur Unterstützung, als Ansprechpartner und zur Anleitung, um bestimmte Handgriffe zu lernen. Professionelle Palliativpflegedienste beschäftigen Personal, das über besonderes palliativpflegerisches Wissen verfügt. Die Kosten für die Palliativversorgung ist eine Krankenkassenleistung und muss zuvor vom Arzt verordnet und vom Medizinischen Dienst genehmigt werden. Auch Pflegedienste ohne die Anerkennung als Palliativpflegedienst verfügen manchmal über Personal mit Palliativpflegerischer Weiterbildung. Das ist im Einzelfall zu erfragen. Zusätzlich zu den Kosten der Palliativpflege entstehen in der Regel auch Kosten für die grundpflegerische Versorgung, die als Leistung der Pflegeversicherung abgerechnet werden.

 

Medizinische Betreuung:

Die medizinische Betreuung eines Menschen am Ende des Lebens erfolgt in der Regel weiterhin durch den Hausarzt. Unterstützend ist im Kreis Borken der Palliativmedizinische Konsiliardienst (PKD) tätig. Im Bedarfsfall kann der Hausarzt die Einschreibung in den PKD vornehmen und bleibt doch gleichzeitig als behandelnder Arzt erster Ansprechpartner. Der PKD unterstützt, um unnötige Krankenhausaufenthalte zu vermeiden und den Versorgenden (privat oder beruflich) möglichst viel Handlungssicherheit zu geben. Leistungen des PKD sind beispielsweise

  • 24-stündige Rufbereitschaft
  • in Absprache mit dem Hausarzt erfolgen Hausbesuche der Koordinationskräfte (Palliativpflegepersonal)
  • Unterstützung bei Fragen zu Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht nach individuellen Vorstellungen und Wünschen
  • psychosoziale Begleitung
  • Erstellung von Medikamentenbedarfsplänen

 

Psychosoziale Begleitung

Die Psychosoziale Begleitung erfolgt in der Regel durch ehrenamtliche oder hauptamtliche Hospizhelfer. Kontakt hierzu können Sie über den ambulanten Pflegedienst oder den Hausarzt herstellen. Die Einsatzzeiten der Hospizhelfer werden individuell vereinbart.

 

Bei der Koordinierung der Dienste und Helfer sollten sowohl der Hausarzt wie auch der ambulante Pflegedienst einbezogen werden. Sehr wichtig ist es, im Vorfeld gemeinsam mit den engsten Beteiligten, die Gesamtsituation realistisch einzuschätzen. Wer kann und möchte sich in welchem Maße einbringen. Keiner soll in dieser Situation überfordert werden. Freunde und Nachbarn, die sich als Hilfe anbieten, können sehr hilfreich sein. Es ist aber unbedingt darauf zu achten, dass es sich wirklich um Hilfen handelt und nicht dazu führt, dass diese Personen als "Besuch" wahrgenommen werden und zusätzliche Unruhe und Arbeit mit sich bringen. Wirkliche Entlastungen von Nachbarn und Freunden können zum Beispiel darin bestehen, dass Sie Mahlzeiten bringen, Kuchen bringen, Botengänge erledigen, Wäsche waschen, bügeln, einkaufen oder sich auch mal stundenweise dazusetzen. Manchmal ist es aber auch wichtig und notwendig Ruhe zuzulassen. Das muss mit allen gut meinenden Helfern besprochen werden.

Zur pflegerischen Versorgung von schwerstkranken, unheilbar erkrankten Menschen gibt es spezialisierte Pflegedienste. Palliativpflege ist die ganzheitliche Pflege von Patientinnen und Patienten, deren Erkrankung nicht geheilt werden kann. Im Unterschied zu nicht spezialisierten häuslichen Pflegediensten haben einige Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter der Palliativpflegedienste eine spezifische Zusatzausbildung. Die Beratung und Durchführung der notwendigen palliativpflegerischen Maßnahmen sind ihre Kernaufgabe. Sie stehen u.a. in engem Kontakt zu örtlichen ambulanten Hospizdiensten und qualifizierten Palliativärzten. Die Leistungen der Palliativpflegedienste werden von der Kranken-bzw. Pflegeversicherung abgedeckt, wenn eine Verordnung des Haus- oder Facharztes vorliegt.

Auch Pflegedienste ohne Spezialisierung verfügen teilweise über Mitarbeiter mit palliativer Weiterbildung. Das ist im Bedarfsfall individuell zu erfragen.

Grundsätzlich bleibt der Hausarzt der erste medizinische Ansprechpartner für die Menschen am Lebensende. Damit auch Menschen mit schwer behandelbaren Symptomen und komplexen Krankheitsbildern ihre verbleibende Lebenszeit möglichst zuhause verbringen können, gibt es Teams von speziell ausgebildeten Ärztinnen und Ärzten, die in ‚das Zuhause‘ kommen (dazu gehören auch die Einrichtungen der stationären Altenhilfe und der Eingliederungshilfe), um dort ihre Unterstützung anzubieten. In den beiden NRW-Landesteilen Rheinland und Westfalen-Lippe gibt es zwei unterschiedliche Modelle dieser spezialisierten ambulanten Versorgung: die Palliative Care Teams (PCT) im Rheinland sowie die Palliativmedizinischen Konsiliardienste (PKD) in Westfalen-Lippe. Für die Betroffenen hat diese Unterscheidung keine Bedeutung. In ihnen arbeiten unterschiedliche Experten in einer Gruppe zusammen, um kranke bzw. sterbende Menschen in ihrer häuslichen Umgebung zu versorgen. Sie bestehen aus Ärztinnen und Ärzten mit der Zusatzausbildung Palliativmedizin und qualifizierten Pflegefachkräften, die fachübergreifend in Kooperation mit anderen Professionen eng zusammenarbeiten.

Auch die Zusammenarbeit mit besonders geschulten Pflegediensten sollte gewährleistet sein. Die Beratung und Durchführung der notwendigen palliativpflegerischen Maßnahmen sind ihre Kernaufgabe. Sie stehen u.a. in engem Kontakt zu örtlichen ambulanten Hospizdiensten, qualifizierten Palliativärzten und den Teams der medizinischen ambulanten Palliativversorgung.

 

Das Ziel ambulanter Hospizdienste ist die Begleitung des Schwerstkranken sowie die Unterstützung und Entlastung der gesamten Familie. Die ehrenamtlichen Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter der Hospizdienste leisten konkrete Hilfe im häuslichen Umfeld. Diese Form der ambulanten Unterstützung wird gesetzlich geregelt in § 39 a Abs. 2 SGB V.

In den Hospizdiensten wird die Arbeit von einer (meist hauptamtlich tätigen) Koordinationskraft organisiert. Sie haben u. a. folgende Aufgaben: Organisation und Einsatzplanung für die Begleitungen in den betroffenen Familien, Befähigung oder Qualifizierung der ehrenamtlichen Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter, Kooperation und Vernetzung mit den anderen Institutionen, die sich um Sterbende und ihre Familien kümmern. Eine weitere wichtige Aufgabe der Hospizdienste ist die Beratung zu allen wichtigen Fragen, die sich mit Sterben, Tod und Trauer beschäftigen sowie die Öffentlichkeitsarbeit. Auch beraten sie zu den für die Betroffenen wichtigen Hilfsangebote vor Ort. Die Beratung und Begleitung durch einen Hospizdienst ist kostenfrei.

 

Alten- und Pflegeheime gewinnen als Sterbeorte immer mehr an Bedeutung. Wenn die Versorgung zu Hause nicht sichergestellt werden kann, ist der Umzug in eine vollstationäre Einrichtung oft eine gute Alternative. Die Einrichtungen haben unterschiedliche Konzepte zur Begleitung von Menschen in der letzten Lebensphase und müssen sicherstellen, dass die Mitarbeiter im Umgang geschult sind und dass den Mitarbeitern ausreichende Ressourcen zur Verfügung stehen. Im Einzelfall ist es sinnvoll das Konzept und dessen Umsetzung zu erfragen. Angehörige können sich in die Versorgung mit einbringen und so für ihren Angehörigen da sein.

Für Bewohner aus Altenpflegeeinrichtungen und Einrichtungen der Eingliederungshilfe besteht gemäß § 132g SGB V die Möglichkeit eine gesundheitliche Versorgungsplanung für die letzte Lebensphase zu verfassen. Sprechen Sie in diesem Fall die Einrichtungsleitung oder andere zuständige Mitarbeiter an.

 

Palliativstationen  sind spezialisierte Abteilungen im Krankenhaus. Patientinnen und Patienten, deren Symptome und Beschwerden medizinisch, pflegerisch oder psychosozial eine sehr engmaschige Betreuung verlangen, werden hier durch speziell geschultes Personal pflegerisch umsorgt und ärztlich behandelt. Auftrag und Behandlungsziel der Palliativstationen ist die bestmögliche Linderung der vielfältigen und nicht nur körperlichen Symptome. Wo möglich, wird die Entlassung in die häusliche Umgebung angestrebt. Wenn dies gewünscht wird, erhalten Patientinnen und Patienten oder ihre Angehörigen psychologische und seelsorgerische Begleitung oder die Unterstützung durch Sozialarbeiterinnen und Sozialarbeiter, Physiotherapeutinnen und Physiotherapeuten und andere Berufsgruppen. Die Leistungen der Palliativstationen sind für die Patientinnen und Patienten kostenfrei, die Kosten werden von der Krankenversicherung übernommen.

Bei manchen Menschen ist eine ausreichende medizinische und pflegerische Versorgung in der häuslichen Umgebung oder im Pflegeheim nicht möglich. In der Regel ist das der Fall bei schwer zu kontrollierenden Symptomen, die eine häufige Intervention notwendig machen, zum Beispiel Schmerzzustände, aufwändige Wundversorgungen oder Atembeschwerden. Hier kann die Aufnahme in ein stationäres Hospiz sinnvoll sein. Hospize sind eigenständige Einrichtungen mit in der Regel 8 bis 16 Betten. Die Schwerstkranken und Sterbenden werden von speziell ausgebildetem Fachpersonal pflegerisch, psychosozial und seelsorgerisch begleitet und versterben in der Regel auch im Hospiz. Je nach Absprache kommen der Hausarzt, die Hausärztin oder  Palliativärztinnen und -ärzte zur medizinischen Behandlung ins Hospiz. Auch die Familienmitglieder erhalten die notwendige Begleitung und Unterstützung und können sich an der Versorgung beteiligen.

Im Kreis Borken gibt es derzeit 12 Hospizbetten. Die geringe Anzahl der Betten deutet schon darauf hin, dass Hospizplätze eher die Ausnahme sind. Sie sind den Menschen vorbehalten, die zu Hause oder im Pflegeheim nicht adäquat versorgt werden können, da ein besonders intensiver Pflege- und Betreuungsaufwand besteht, der nur oder hauptsächlich durch Fachpersonal gedeckt werden muss.

Die Aufnahme ins Hospiz wird durch eine ärztliche Verordnung geregelt, die gesetzliche Grundlage findet sich in § 39 a Abs. 1 SGB V. Die Kosten für den Aufenthalt im Hospiz werden von der gesetzlichen Krankenversicherung und der Pflegeversicherung übernommen. Hospize müssen 5 % ihrer Kosten selbst decken und sind deshalb auf regelmäßige Spenden angewiesen.

 ALPHA NRW ist die Ansprechstelle im Land Nordrhein-Westfalen zur Palliativversorgung, Hospizarbeit und Angehörigenbegleitung

Die Internetseite informiert Menschen, die von schwerer Krankheit betroffen sind sowie ihre Angehörigen über die Hilfsangebote der hospizlich-palliativen Versorgung in NRW. Haupt- oder ehrenamtlich Tätige in der Hospizarbeit und Palliativversorgung erhalten fachspezifische Informationen.
Viele Information stehen als Download oder gedruckt zur Verfügung.